Petition 123715: Bessere Behandlungsmöglichkeiten für Urtikaria-/Nesselsucht-Patienten

Mit dieser Petition wird gefordert, dass

- Urtikaria- /Nesselsucht-Patienten im Gesundheitswesen bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten

- Akzeptanz und Verständnis der Krankheit

- Kostenübernahme von notwendigen Off-Label-Use-Medikamenten

- bessere Ursachenforschung und schnellere Diagnosestellung

- Ärzte müssen erkennen, dass die Erkrankung sich komplex darstellt und der Patient nicht an einer psychologischen Erkrankung leidet.

Begründung

 

Die Urtikaria/Nesselsucht ist in der Öffentlichkeit immer noch zu unbekannt und wir sehen die Notwenigkeit, dass die Akzeptanz der Krankheit und deren Auswirkungen und Einschränkungen für die Betroffenen äußerst wichtig ist.

Ein Außenstehender kann nicht nachvollziehen, wie sehr der Betroffene leidet, der mit extremen Juckreiz, Quaddeln, Angioödemen etc. am ganzen Körper zu kämpfen hat, welche auch zu plötzlicher Atemnot führen können.

Wir, die Betroffenen, wollen nicht mehr belächelt oder in die psychische Schublade gesteckt werden; wir wollen nicht hören, ach das heilt von alleine irgendwann aus – Wir wollen und brauchen dringend Hilfe!

Es nicht mehr hinnehmbar, wie mit uns Betroffenen umgegangen wird.

 

Durch unwissende Ärzte werden Urtikaria-Patienten oft als psychisch krank eingestuft, was unzutreffend ist; die Betroffenen aber zusätzlich schwer belasten.

Viele unserer Facebook-Gruppenmitglieder berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, vom Arzt nicht ernst genommen zu werden. Die permanente Ungewissheit, wie man selbst mit der Krankheit umgehen soll und nie weiß, wann, wie und wodurch ein Schub ausgelöst werden kann. Verläufe über 10 Jahre und mehr sind mittlerweile normal.

 

Es wird dringend eine bessere medizinische Versorgung benötigt. Es dauert viel zu lange, bis die Betroffenen die richtige Diagnose bekommen.

Wir fordern eine bessere Aufklärung der Betroffenen über die Krankheit durch die Ärzte.

Es muss einfacher werden, Urtikaria-Patienten mit den richtigen und wenn nötig auch mit Off-Label-Use-Medikamenten zu behandeln.

Zukünftige Dermatologen sollten schon in der Studienzeit darauf spezialisierte Studienkurse belegen und Ärzte besser über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Studienergebnisse informiert sein. Geeignete Reha-Einrichtungen für Urtikaria-Patienten müssen eingerichtet werden.

 

 

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