Aktuelle Umfrage

Krankheitsaktivität und Lebensqualität von Patienten mit Urtikaria factitia

Leiden Sie ebenfalls an einer Urtikaria factitia, das heißt unter der Entstehung von streifenförmigen juckenden, roten Quaddeln nach der Einwirkung von Scherkräften - wie dem Reiben der Haut?

Dann können wir Ihnen die Teilnahme an einer interessanten Patientenbefragung anbieten.
Lesen Sie unten weitere Einzelheiten zu dem Projekt.

Nähere Informationen zu diesem Projekt schicken wir Ihnen bei Interesse gerne per Post zu.
Sollten Sie Fragen haben, kontaktieren Sie uns gerne per E-Mail (undefinednicole.schoepke(at)charite.de)

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wir planen im Rahmen unserer wissenschaftlichen Arbeiten zur Urtikaria factitia eine Befragung von Betroffenen durchzuführen, um einen Fragebogen zur Erfassung der Krankheitsaktivität und Lebensqualität betroffener Patienten zu erarbeiten.

Hintergrund:

Die Lebensqualität bei Patienten mit Urtikaria factitia kann teilweise stark eingeschränkt sein. Bislang gibt es jedoch keinen zuverlässigen krankheitsspezifischen Fragebogen, um den Verlauf der Erkrankung und die Lebensqualität der Patienten besser dokumentieren zu können.

Ziel:

Ziel dieses Projektes ist es, die Einschränkung der Lebensqualität, Krankheitsschwere und Krankheitsaktivität bei Patienten wie Ihnen mit Urtikaria factitia zu erfassen. Es soll ein optimierter Fragebogen entwickelt werden, um diese Parameter messen zu können. Dieses ist Grundlage für ein besseres Verständnis der Erkrankung und der Patienten sowie Voraussetzung für eine Verbesserung der Betreuung. Mit einem derartigen objektivem Fragebogen, ist es auch möglich den Leidensdruck betroffener Patienten gegenüber dritten wie z.B. Krankenkassen besser darzulegen. Therapieerfolge lassen sich ebenfalls besser erfassen.

Was ist zu tun:

Lesen Sie sich die Patienteninformation für dieses Projekt durch. Alles was Sie für die Studie tun müssten, wäre den beiliegenden Fragebogen vollständig auszufüllen und ihn zusammen mit einer unterschriebenen Einverständniserklärung an uns zurückzusenden. Dafür liegt ein frankierter Rückumschlag anbei. Die Patienteninformation und eine Einverständniserklärung verbleibt bei Ihnen.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei diesem Projekt unterstützen könnten. Sollten Sie noch Fragen haben, können Sie uns sehr gerne per Email kontaktieren.

Mit freundlichen Grüßen
PD Dr. K. Weller (Prüfarzt) und Dr. med. N. Schoepke (Prüfärztin)


Abgeschlossene Umfragen

Die Ergebnisse der Auswertung Nr. 10 sind da! Wir danken allen 433 Teilnehmern!

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Die Ergebnisse unserer letzten Umfrage sind da - 362 User haben diesmal teilgenommen.

Vielen Dank an alle, die sich beteiligt haben!

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In der Umfrage "Wie sind Sie auf uns gestoßen?" haben sich erfreulicherweise wieder zahlreiche Besucher beteiligt, diesmal waren es genau 500.

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Insgesamt wurden 827 Stimmen bei der Umfrage zur Patientenbetreuung abgegeben. Wir hatten uns für die ärztliche Betreuung von Urtikaria-Patienten interessiert.

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“Denken Sie, daß Nahrungsmittel bei Ihrer Urtikaria eine Rolle spielen? Wenn ja, welche Nahrungsmittel/Gruppe von Nahrungsmitteln halten Sie am ehesten für den Auslöser eines Urtikariaschubes?“

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Mit der Umfrage 5 "Allgemeine Beschwerden bei Urtikaria" wollten wir in Erfahrung bringen, wie viele Patienten im Zusammenhang mit einer Urtikaria unter Beschwerden leiden, die sich nicht auf der Haut äußern, wie zum Beispiel Müdigkeit oder Gelenkschmerzen.

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Mit der Umfrage 4 "Umfragen rund um die Urtikaria und unser Angebot" wollten wir in Erfahrung bringen, für welche Bereiche unserer Seiten Sie sich im Besonderen interessieren, bzw. welche Bereiche häufig genutzt werden.

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Mit der Umfrage "Darf’s auch ein wenig mehr sein?" wollten wir in Erfahrung bringen, für welche Bereiche auf unseren Seiten Nachhol- bzw. Ausbaubedarf besteht.

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Vielen Dank an alle Teilnehmer dieser Umfrage. Die Ergebnisse zeigen, dass die Chronische Spontane Urtikaria (Beschwerden treten "aus heiterem Himmel" für mehr als 6 Wochen auf) die häufigste From der Nesselsucht bei den Nutzern dieser Seiten ist. Ebenfalls sehr häufig sind die cholinergische...

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Umfrage zum Patientenratgeber in Buchform abgeschlossen

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Aktuelles

Einladung zur Patienteninformationsveranstaltung zum Krankheitsbild der Urtikaria am 27. Juni 2017, 16:30 – 18:00 Uhr.

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Mastozytosen sind eine seltene Gruppe von Erkrankungen, die durch eine erhöhte Anzahl von Mastzellen in verschiedenen Organen, meist in der Haut (kutane Mastozytosen) und/oder im Knochenmark (Systemische Mastozytosen),...

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In diesem Jahr stehen in der geplanten Welt-Allergie Woche vom 2-8. April 2017 vorwiegend die Urtikaria Patienten im Mittelpunkt.

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UCARE steht für Urtikaria Zentren - Centers of Reference and Excellence. Das UCARE Netzwerk wird von UNEV unterstützt!

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Auch dieses Jahr ist es am 1. Oktober 2017 wieder soweit: Der 4. Welt-Urtikaria-Tag findet statt.

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